Yunier Broche-Pérez, PhD.
Profesor de Neurociencias, Neuropsicología y Psicología Experimental. Investigador en temas de neuropsicología positiva, salud cognitiva y enfermedades neurodegenerativas.
Rodneys M. Jiménez-Morales, PhD.
Neuropsicólogo especializado en Esclerosis Múltiple. Creador de PIRCO (Programa Integrado de Rehabilitación Cognitiva) un sistema de rehabilitación neuropsicológica dirigido específicamente a personas con esclerosis múltiple.
Antes de comenzar un agradecimiento imprescindible...
No queremos iniciar este post sin reconocer y agradecer de manera explícita la colaboración de todos los pacientes que de manera desinteresada dedicaron parte de su tiempo a completar el cuestionario utilizado en nuestra investigación.
Especialmente queremos expresar nuestra gratitud a las sociedades internacionales de pacientes y otros grupos en redes sociales de Argentina, México, España, República Dominicana, Venezuela y Cuba (y de manera especial a sus coordinadores, presidentes y líderes) que accedieron a compartir la encuesta entre sus miembros y que además la promocionaron a través de distintas plataformas en internet.
Esta investigación ha sido posible gracias a ustedes.
¿Ha significado la pandemia de COVID-19 un reto psicológico para los pacientes con Esclerosis Múltiple?
La pandemia de COVID-19 y las medidas sociales para controlarla, han planteado un desafío para la salud mental de la población general en todo el mundo. En la esclerosis múltiple (EM) existen estudios preliminares que sugieren un impacto psicológico negativo de esta pandemia en la salud mental de los pacientes.
Por ejemplo, un reciente estudio realizado en Italia exploró cómo las restricciones de movimiento afectaron la salud mental de los pacientes en comparación con controles sanos. Los autores informaron que los pacientes con EM, en comparación con la población general, presentaban una mayor carga de síntomas depresivos, una peor calidad del sueño y percibían un aumento del nivel de fatiga.
Además, durante el brote actual, se han observado también niveles más altos de ansiedad, depresión y estrés en los pacientes con EM cuando se comparan con sus cuidadores.
En el caso de los pacientes con EM varios factores pueden estar relacionados con el aumento de experiencias de ansiedad y depresión durante la actual pandemia. Algunos de estos factores podrían estar estrechamente relacionados con la pandemia en sí misma, como por ejemplo el distanciamiento físico, el aislamiento social, las cuarentenas, la incertidumbre económica, el miedo contraer una enfermedad altamente contagiosa (o las posibilidades de que los familiares cercanos se enfermen).
Sin embargo, existen estresores adicionales para los pacientes con EM que no son experimentados por la población general. Por ejemplo, en algunos casos hay pacientes que reciben terapias modificadoras de la enfermedad (TME). Estas TME causan una supresión inmunológica significativa, lo que puede aumentar el miedo a enfermarse entre los pacientes.
Adicionalmente, las medidas de distanciamiento físico pueden ser un obstáculo para que los pacientes asistan a rehabilitación cognitiva y física lo cual podría amplificar los niveles de angustia psicológica.
Nuestro estudio...
Considerando este escenario, durante los meses de Enero y Febrero de 2021 un grupo de investigadores realizamos un estudio con el objetivo de explorar las reacciones de ansiedad, depresión y miedo al COVID-19 en un grupo de pacientes con esclerosis múltiple que pertenecen a la región Iberoamericana.
En total colaboraron con el estudio 202 pacientes con diagnóstico de EM, pertenecientes a seis países hispanohablantes (Argentina, México, España, República Dominicana, Venezuela y Cuba). Entre las variables exploradas se encontraron la depresión, la ansiedad y el miedo a la COVID-19.
Además, los investigadores exploramos si alguno de los participantes había sido positivo al COVID-19, si además habían presentado dificultades para acceder a sus medicamentos o para asistir a consultas médicas y por último, si habían experimentado un empeoramiento de su enfermedad.
El artículo completo que presenta los resultados del estudio fue publicado en la revista Multiple Sclerosis and Related Disorders y puede ser consultado aquí.
¿Qué encontramos?
En primer lugar, nuestros resultados mostraron que los pacientes con EM que fueron positivos para COVID-19 informaron niveles más altos de miedo al COVID-19 y también niveles más altos de ansiedad en comparación con los pacientes que no contrajeron la enfermedad.
Este no es un resultado aislado, durante la pandemia se ha observado un incremento en las reacciones de ansiedad y depresión en pacientes con Esclerosis Múltiple en otros países, reportándose una prevalencia de ansiedad del 31.2% aproximadamente y de depresión del 39.3%.
En segundo lugar, comprobamos que los pacientes que presentaron dificultades para acudir a sus citas médicas durante la pandemia mostraron niveles más altos de depresión y ansiedad que quienes visitaron a sus doctores con relativa normalidad.
En este sentido, existen reportes de que muchos pacientes han debido elegir entre asistir a sus chequeos habituales o reducir el riesgo de contagio y quedarse en casa, lo cual ha incrementado la incertidumbre con relación a su estado salud y también ha aumentado los niveles generales de estrés.
Por otra parte, nuestros resultados indicaron que los niveles de ansiedad y depresión también fueron más altos entre los pacientes que valoraron la existencia de progresión de la enfermedad (la sensación de un empeoramiento de la EM).
Esta experiencia subjetiva de la progresión de la enfermedad, de acuerdo con los expertos en el tema, está estrechamente relacionada con el miedo a las recaídas, un factor de estrés psicológico significativo entre los pacientes con EM, especialmente en aquellos con depresión.
Durante la pandemia han existido investigaciones que han reportado un empeoramiento general de la enfermedad en el 20% de los pacientes con EM, específicamente un agravamiento de las alteraciones sensoriales y de la fatiga.
De acuerdo con nuestros resultados, el escenario epidemiológico actual podría amplificar la principal fuente de ansiedad en los pacientes con Esclerosis Múltiple, es decir, el miedo a la recaída en sí misma. En este punto resulta importante realizar una acotación.
Si un paciente con EM tiene una experiencia subjetiva de progresión de la enfermedad y esa percepción provoca un aumento en sus niveles de ansiedad, depresión y angustia, ya existe un impacto negativo, independientemente de que el empeoramiento sea real o no.
Si los pacientes consideran que la experiencia de la progresión de la enfermedad es real, esa experiencia será real al menos en sus consecuencias.
¿Por qué son importantes estos resultados?
Aunque los impactos de COVID-19 aún se desconocen en gran medida y persisten los debates sobre su efecto en la salud general en personas con EM, el manejo de las reacciones de salud mental en estos pacientes debería ser una prioridad para los sistemas de salud de todo el mundo.
Tanto la ansiedad como la depresión son factores que pueden acelerar el progreso de la enfermedad, razón por la cual los pacientes y sus familiares deben tener acceso a servicios de salud mental de manera priorizada y diferenciada.
En este sentido, nuestros resultados alertan sobre la importancia de ofrecer atención psicológica, no solamente a pacientes que están transitando por estas reacciones psicológicas como consecuencia del impacto del COVID-19, sino introducir nuevas estrategias de prevención para promover la salud mental y fomentar recursos psicológicos que permitan el afrontamiento positivo a la crisis y sus consecuencias sobre el bienestar.
Si hacemos una pausa y reflexionamos sobre los resultados antes expuestos como una señal de alerta; resulta emergente no dejar para el próximo día el empleo de herramientas para poder combatir las reacciones de miedo, ansiedad, depresión y angustia.
Aunque ya se han realizados recomendaciones para manejar el estrés y actividades para construir reservas en artículos previos presentados en el blog “Estrés psicológico y salud cerebral en la esclerosis múltiple” y “Cómo construir reservas para prevenir el deterioro cognitivo en la esclerosis múltiple”; se pueden señalar otras sugerencias que son importantes considerar en tiempo de COVID-19.
¿Cómo podemos combatir el confinamiento y aislamiento social como consecuencia del COVID-19?
Estas son algunas recomendaciones que pueden ayudar a prevenir los estados emocionales negativos en pacientes con EM:
Nutrirse de información veraz y basada en la evidencia, con el fin de facilitar la educación y sensibilización sobre el tema del COVID-19 y su impacto psicológico.
Participar en talleres y cursos sobre la EM con el fin de estar capacitados para evaluar y gestionar la capacidad de afrontar la enfermedad.
Los pacientes y sus familiares deben ser conscientes de la ocurrencia de estas reacciones emocionales negativas como consecuencias del confinamiento y aislamiento social con el propósito de buscar ayuda temprana con psicoterapeutas o grupos de apoyo (de forma virtual).
Los pacientes y sus familiares deben mantener la asistencia a sus citas médicas; y seguir las orientaciones de los especialistas en lo concerniente a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos indicados por ellos.
Participar activamente en las redes sociales y encuentros en línea con sociedades de personas con EM con el objetivo de lograr nuevos espacio de intercambio social y experiencial.
Incursionar en la formación de nuevos cursos de idiomas u otras actividades artísticas de forma virtual (artes plásticas, música, etc.)
Incorporar nuevas actividades de ocio dentro o fuera del hogar (de forma virtual o presencial con los cuidados correspondientes).
De esta forma se podría organizar diferentes actividades como:
Organizar espacio de lectura por afición; así como, apuntes personales de estos contenidos en diarios u otros materiales.
Ejercicios físicos que no generen sobrecarga (ejercicios de estiramientos, caminata en la cinta para correr, bicicleta estática, caminatas en espacios abiertos).
Práctica de ejercicios orientales en el hogar, con el asesoramiento de especialistas en línea (yoga, tai chi, y meditación).
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Hasta pronto!