Hola. Comienza la semana y estamos de regreso.
Continuamos con la línea de trabajos sobre esclerosis múltiple gracias a la colaboración del Dr. Rodneys Mauricio Jiménez-Morales.
Rodneys M. Jiménez-Morales, PhD
Master en Psicología Médica y Doctor en Ciencias Psicológicas. Neuropsicólogo especializado en Esclerosis Múltiple. El doctor Jiménez-Morales es especialista en rehabilitación neuropsicológica y autor de PIRCO (Programa Integrado de Rehabilitación Cognitiva) un sistema de rehabilitación neuropsicológica dirigido específicamente a personas con esclerosis múltiple..
La esclerosis múltiple (EM) a menudo es representada como un cuadro destemplado de discapacidad, silla de ruedas y dependencia. Por esta razón, recibir un diagnóstico de EM implica en muchos de los casos un profundo impacto en el paciente, y si no se realiza adecuadamente, deja una huella que lo acompaña por el resto de su vida.
En la actualidad, desde el punto de vista científico y asistencial, todavía se discute a nivel internacional cuáles serían los recursos más oportunos para ayudar a los médicos a establecer una óptima comunicación con el paciente y cómo contribuir a la toma de decisiones compartidas.
El artículo «Patient Power Revolution in Multiple Sclerosis: Navigating the New Frontier», detalla los esfuerzos de un grupo internacional de médicos y pacientes de Europa en la búsqueda de nuevas alternativas para reconocer la necesidad de respetar la participación del paciente desde la perspectiva ética y clínica.
De esta forma, se comienza una gran batalla contra la naturaleza paternalista, típica históricamente en la medicina, en la que los profesionales de la salud suelen tomar decisiones de tratamiento, independientemente de las preferencias del paciente; olvidando el respeto de su integridad como «persona».
Los estudios publicados hasta la fecha en relación con la comunicación del diagnóstico y el pronóstico en la EM son heterogéneos.
Los temas fundamentales que abordan estas publicaciones son: el deseo del paciente de ser informado, el impacto emocional del diagnóstico sobre la salud, la revelación de la información y la toma de decisiones compartidas. A continuación, describiremos muy brevemente los temas.
Deseo del paciente de ser informado
La mayoría de los estudios han revelado que los pacientes con EM desean más información ante la revelación del diagnóstico. Los pacientes desean una comunicación puntual para reducir la incertidumbre, promover la comprensión de los familiares y de otras personas significativas, y proceder a la consideración de las opciones terapéuticas tempranas. Incluso cuando el diagnóstico fue de «posible EM», los pacientes prefirieron una comunicación clara.
Impacto emocional del diagnóstico
El periodo alrededor del diagnóstico de EM ha emergido como emocionalmente intenso e inolvidable para los pacientes. Incluso, al recordar el episodio muchos años después, lo han descrito de un modo real en estudios cualitativos (retrospectivos). Por su parte, el distrés emocional y los síntomas de ansiedad fueron consistentemente reportados por los participantes de estudios prospectivos.
Los estudios han mostrado que las personas con EM han experimentado una reducción significativa de la ansiedad posterior a la comunicación del diagnóstico y expresaron sentimientos favorables sobre el proceso de diagnóstico —aunque tenían que enfrentar un futuro con una enfermedad incurable y crónica—; sin embargo, el estrés asociado con un pronóstico incierto permaneció inalterado.
Los pacientes que no recibieron un diagnóstico definido tendieron a estar más ansiosos y reportaron un estrés persistente relacionado con la incertidumbre y su perspectiva de salud en el futuro. La falta de claridad, la naturaleza incierta y ambigua de la enfermedad y las implicaciones para los pacientes y sus familias, ha recibido considerable atención en la investigación científica.
Los resultados apuntan que la comunicación efectiva del diagnóstico de la EM puede minimizar la incertidumbre de la enfermedad y la angustia psicológica en los pacientes. De hecho, la comprensión y la percepción de los pacientes son factores importantes dentro de varios modelos psicológicos claves de adaptación en las enfermedades crónicas.
No obstante, es importante precisar que en la EM la incertidumbre no solamente se expresa en los primeros momentos de la enfermedad; de hecho, se plantea que la misma se manifiesta en el día a día de los pacientes con esta patología.
Revelación del diagnóstico y pronóstico
Entre 2004 y 2007 un grupo de investigadores de la Instituto Neurológico Carlo Besta, Milán, Italia, reportaron que personas con síntomas sugestivos de EM fueron estudiados, y que un mes después de comunicarles el diagnóstico, el bienestar psicológico mejoró de manera significativa.
Notablemente, el efecto positivo de la revelación del diagnóstico era más débil en aquellos diagnosticados con SCA que con EM, y el bienestar psicológico permaneció estable en un periodo a largo plazo. Este estudio mostró la importancia de la prioridad del tiempo al comunicar el diagnóstico de EM.
En conjunto, los resultados muestran que la revelación del diagnóstico temprano es importante para reducir las condiciones estresantes que generan incertidumbre, e igualmente facilita la adaptación a la enfermedad, y mejora el bienestar psicológico. Aunque algunos estudios sugieren que la revelación del diagnóstico se debe hacer atendiendo a las necesidades individuales de cada persona.
¿Cuál es la decisión que debe tomar el especialista?
Un grupo de investigaciones se han enfocado en la toma de decisiones compartidas (TDC) como estrategia medular del proceso de comunicación a largo plazo para discutir el pronóstico y alternativas terapéuticas de los pacientes cuyos síntomas cambian con el tiempo.
En la actualidad existen diversas herramientas de TDC que el médico y otros profesionales de la salud pueden utilizar. Estas se basan en la «ayuda a la decisión (AD)», como un instrumento para la educación del paciente diseñado específicamente para facilitar la TDC.
La AD posee varias finalidades claves para la práctica del especialista en el contexto clínico:
1
Presentar la decisión a tomar (ej. empleo de un medicamento).
2
Provee al paciente de evidencia científica, de los beneficios potenciales y los riesgos de las diversas opciones.
3
Guía de forma individual sus intereses, valores y preferencias para que tome una decisión informada.
Si bien la toma de decisiones compartidas es claramente una parte importante de la participación del paciente, su éxito depende de una comunicación efectiva entre este y el médico.
En este sentido, reflexionar sobre herramientas breves y fáciles de aplicar, centradas en el paciente desde un enfoque psicosocial y bioético, puede ser la antesala para enriquecer cualquier proceso de tratamiento y/o acompañamiento terapéutico que promueva el bienestar de los pacientes.
Gracias por acompañarnos. Recuerda que si te interesa algún tema específico solamente debes dejar la propuesta en la sección de comentarios.
¡Hasta pronto!
